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Doenças Raras: live explora tema pouco debatido, mas de extrema importância

Live contou com a participação de Andréa Soares, paciente em tratamento e idealizadora de uma plataforma em soluções digitais, que conecta portadores de Doenças Raras e estabelece rede de apoio para eles e suas famílias

Mariana Soares, Agência Indusnet Fiesp

Doenças Raras é o conceito dado a algumas enfermidades, de várias especialidades médicas, muitas delas, crônicas e progressivas, que podem levar à morte, assim como limitar a vida independente do paciente. A demora no seu diagnóstico, por falta de conhecimento dos seus sinais e sintomas, agrava bastante a situação do portador. Na esteira desse cenário de obscurantismo científico, surge a falta de um tratamento eficaz para minimizar os efeitos àqueles acometidos por tais mazelas.

Com o objetivo de contribuir para o fortalecimento de uma rede de apoio fincada na informação sobre o tema e na troca de experiências, a Fiesp realizou uma live, na última terça-feira, (23/2), em seu canal do Youtube, com a participação de Andrea Soares, idealizadora da Crossing Connection Health, plataforma em soluções digitais para gerir e prover, por meio da tecnologia, soluções voltadas sobre doenças raras e debilitantes.

A mediação da live foi feita pelo médico Sidarta Zuanon Dias, do Espaço Saúde da Fiesp, que direcionou a conversa e fez algumas perguntas enviadas anteriormente via e-mail e ainda realizou questionamentos que surgiam via chat do Youtube.

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), a doença é considerada rara aquando afeta até 65 em cada 100.000 indivíduos, isto é, 1,3 pessoa para cada 2.000 indivíduos. Estima-se que existam entre seis a oito mil tipos diferentes de Doenças Raras descritos na literatura científica.

Cerca de 80% das doenças raras têm origem genética, a maioria se manifesta na infância, inclusive podendo levar a óbito ainda nesta fase. Os 20% restantes possuem causas ambientais, infecciosas e imunológicas. Ao considerar a estatística que 75% das doenças raras afetam crianças, algumas atitudes, como a ampliação efetiva do teste do pezinho, podem ajudar a promover o diagnóstico precoce.

Durante a conversa, Soares abriu seu coração e contou sua experiência como paciente, em tratamento, de uma doença rara e debilitante. Idealizadora da Crossing Connection Health, ela explicou que a sua intenção, com a criação da plataforma, foi a de conectar pessoas aflitas após o diagnóstico de alguma enfermidade com tal perfil. “Percebi o quanto a informação é importante para mudar o cenário de segregação e exclusão dos que sofrem com a confirmação da doença. Estabelecer uma de rede de apoio faz todos se conectarem em prol de salvar vidas e faz toda a diferença no cotidiano dos portadores das enfermidades, das suas famílias e da sociedade em geral”, ensinou.

Por meio do acesso gratuito à plataforma Crossing Connection Health, os portadores têm a chance de entender melhor o que são as Doenças Raras, também conseguem encontrar pessoas que estejam passando por situações semelhantes e, assim, estabelecer uma conexão, além de poderem perguntar e debater sobre o tema com especialistas no assunto, via site. “Crossing vem de travessia. A partir do momento em que o paciente se cadastra e recebe informações, ele passa a conviver com sua rede de apoio. E isso se transforma em qualidade de vida”, completou.

A data escolhida para ações de conscientização sobre as Doenças Raras é o dia 29 de fevereiro. Como 2021 não é um ano bissexto, ela foi antecipada para 28 de fevereiro.

Clique para assistir à live na íntegra.